Desde la Fundación Uruguaya para la Investigación Científica de las Enfermedades Raras solicitan que el sistema político tome el tema como prioridad para incorporar medidas concretas, como un registro nacional.Este viernes, la Fundación Uruguaya para la Investigación Científica de las Enfermedades Raras (Fupier) conmemorará un nuevo Día Mundial de las Enfermedades Raras, con una serie de actividades para concientizar sobre su existencia, así como “la importancia del diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos adecuados y la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas”. El Día Mundial de...Continuar leyendo...