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Intégrer la Journée mondiale de la Myopathie et des Maladies Rares dans l’agenda du Ministère de la Santé : un appel urgent des familles et patients

La 6ème édition de la Journée mondiale de la Myopathie de Duchenne, organisée par l’association Taxawuma Assistance Handicap des Maladies Rares du Sénégal, a mis en lumière les souffrances silencieuses et les défis insurmontables que vivent au quotidien les familles touchées. Réunis à l’esplanade de la mairie de Guédiawaye ce 7 septembre 2025, les patients, leurs proches et les acteurs de santé ont lancé un plaidoyer fort : que ces journées de sensibilisation soient officiellement intégrées dans l’agenda du Ministère de la Santé afin d’obtenir un accompagnement durable.   Au Sénégal, environ 1 500 familles sont concernées par les maladies rares, dont une centaine par la myopathie de Duchenne. Détectée grâce aux consultations génétiques, cette maladie neuromusculaire entraîne progressivement une perte de mobilité et de graves complications de santé. Les difficultés évoquées par le président de l’association, Birahim Aidara Ndiaye, sont nombreuses : absence de structures adaptées...


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