5 d. ago La lucha de la familia de Javi por conseguir el millón de euros para su tratamiento: "Me angustia tener tratamiento y no poder ponérselo"

"Es una urgencia, una emergencia vital". Son palabras de Ana Priera, la madre del pequeño Javi Suárez, que sufre una enfermedad genética neurodegenerativa que se denomina "IRF2BPL". También es conocido como "trastorno del neurodesarrollo con regresión", y puede expresarse con movimientos anormales, pérdida del habla o convulsiones, entre otros signos. El niño ya está en silla de ruedas. Sin embargo, su familia no pierde la esperanza.

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5 d. ago La lucha contra reloj de Javi, el pequeño ovetense que sufre una enfermedad ultrarara parecida a la ELA: "La gente se está volcando pero necesitamos más ayuda", lamenta su madre

A Javi le cambió la vida en un mes. Pasó de estar montando en bicicleta y jugando al fútbol en el colegio a estar en silla de ruedas en febrero porque no podía andar ni mantenerse en pie . El culpable de este inesperado revés tiene un nombre impronunciable: IRF2BPL. Es el gen en el que le detectaron al pequeño de ocho años la mutación que produce el síndrome de NEDAMSS. Solo hay 13 niños más en España como él y la terapia que podría frenar el proceso cuesta más de un millón de euros. Para conseguir esa cifra y sumar esfuerzos la Romería del Cristo de Oviedo celebró un vermú solidario para recaudar fondos para "El ángel de Javi"

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7 d. ago El Gobierno de Ayuso lamenta que el PSOE de Madrid apenas haya planteado propuestas

El Gobierno de Ayuso lamenta que el PSOE de Madrid apenas haya planteado propuestas  La Vanguardia

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1 week ago Marcelo fue testigo del primer milagro de 'San Carlo Acutis': "Esto marcó mi vida y mi ministerio para siempre"

Vivió de cerca —o al menos así lo asegura— lo que muchos califican como la "sanación milagrosa" del pequeño Matheus, un niño brasileño que sufría de páncreas anular, una rara enfermedad congénita. Además, fue quien presentó ante el Vaticano la primera causa de beatificación de Carlo Acutis Leer

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1 week ago Dos importantes aliados de Putin, afectados por graves enfermedades

Enfermedades de gravedad están haciendo mella entre algunos de los elementos más renombrados y radicales de la élite rusa. Por un lado, la propagandista Margarita Simonyán acaba de anunciar que padece un cáncer de pecho que la mantendrá alejada temporalmente de la dirección del canal gubernamental RT para poder operarse de su dolencia, mientras que el líder checheno Ramzán Kadírov sufre una enfermedad mucho más grave con un elevado índice de mortalidad: necrosis pancreática, según la prensa independiente rusa. Ambas figuras constituyen elementos esenciales en la arquitectura del régimen de Vladímir Putin, ya que la primera dirige el principal entramado de propaganda del Kremlin, mientras que el segundo garantiza la paz y la estabilidad en la siempre turbulenta región del Cáucaso norte.

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2 w. ago El director de La Vuelta valora el final en Madrid: "Fue un día lamentable, ahí están las escenas"

El director de La Vuelta valora el final en Madrid: "Fue un día lamentable, ahí están las escenas"  Eurosport

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2 w. ago Ayuso lamenta que Madrid diera una imagen de una ciudad donde "se persigue a los judíos"

Ayuso lamenta que Madrid diera una imagen de una ciudad donde "se persigue a los judíos"  Telemadrid

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2 w. ago Ayuso lamenta que Madrid diera una imagen de "un Sarajevo en guerra" con La Vuelta

Ayuso lamenta que Madrid diera una imagen de "un Sarajevo en guerra" con La Vuelta  La Razón

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2 w. ago Vuelta a España | Directo: La Vuelta lamenta las protestas que cancelaron la etapa en Madrid y felicita a Vingegaar

Vuelta a España | Directo: La Vuelta lamenta las protestas que cancelaron la etapa en Madrid y felicita a Vingegaar  Europa Press

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2 w. ago Sánchez busca el dilema "Abascal o yo" mientras Feijóo coquetea con el trumpismo

El nuevo curso político ha empezado con la misma intensidad y motivos de asombro con los que acabó el pasado. Si entonces parecía que el Gobierno de Pedro Sánchez fuera a desmoronarse en cualquier momento por la caída de Santos Cerdán por corrupción, ahora la sorpresa está en el lado de la derecha: Alberto Núñez Feijóo y Miguel Tellado parecen copias de Donald Trump e Isabel Díaz Ayuso. Esta semana han salido de sus manos y de sus bocas frases que han provocado sorpresa en sus propias filas. “Tengo la sensación de que ya no hay ningún límite, como Vox. Solo nos falta escupir a alguien del PSOE. Feijóo no vino a Madrid para eso”, se lamenta un veterano parlamentario del PP que admite la “endiablada” situación con la que tiene que bregar su jefe de filas.

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3 w. ago Una nueva prueba confirma en tres minutos el riesgo de Alzheimer

Un test denominado Fastball EEG podría ayudar a los médicos a identificar a las personas que necesitan más controles para detectar la enfermedad de Alzheimer, sin necesidad de esperas innecesarias o procedimientos que consumen mucho tiempo.

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