38 h. ago Andrea Ortuño, madre de los niños del naufragio de Indonesia: "Agradecida de vivir lo que he vivido con mis cuatro ángeles"

"Con el corazón roto a pedazos, pero con el alma llena del amor que estamos recibiendo. Os confieso que creo en Dios, y me da calma, mucha calma, y sé que ellos ya están en el cielo. Con mis hijos he sentido la pureza del amor incondicional y nunca los olvidaré, les hablaré en presente porque ellos eran mi guía. Afortunada de vivir un amor real, estoy locamente enamorada de mi marido. Elegimos ser felices y mejores juntos, y lo habíamos conseguido. Agradecida de vivir lo que he vivido con mis cuatro ángeles. ¡Sé que ellos están aquí a mi lado! Ahora toca seguir por la mitad del equipo y honrarles el resto de mi vida. Gracias a todos de corazón". Este el texto íntegro del primer mensaje que publica en redes Andrea Ortuño tras su llegada a València.

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1 week ago Muere Laia, la niña de 2 años de padres españoles afincados en Bruselas que padecía una enfermedad ultra rara

Laia Velasco, una niña de 2 años de edad que padecía síndrome KARS, ha fallecido y su sepelio tendrá lugar este sábado 3 de enero en Bruselas, donde residía con sus padres.

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2 w. ago PINERA, un nuevo impulso a la investigación en enfermedades raras en España

PINERA, un nuevo impulso a la investigación en enfermedades raras en España  El Español

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2 w. ago Tres empresas optan a la obra de la unidad de enfermedades raras del HUCA

Tres empresas aspiran a ejecutar las obras para habilitar en el HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias) la unidad multidisplinar de enfermedades raras. Las ofertas que presentaron están siendo evaluadas para elegir a la adjudicataria de la actuación, que fue anunciada por el presidente del Principado, Adrián Barbón, nueve meses atrás.

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3 w. ago La lucha del pequeño Javi y y su madre por conseguir fondos para su tratamiento, protagonistas inesperados en la gala de los Premios Salud de LA NUEVA ESPAÑA

Entre discursos y aplausos, en la gala de entrega de los III Premios Salud de LA NUEVA ESPAÑA, irrumpió la odisea de Javi, un niño de ocho años que lucha con valentía contra el síndrome Nedamss, una enfermedad rara y devastadora que le roba poco a poco el habla, la movilidad e incluso la capacidad de respirar. La presencia de Javi, por sorpresa, se convirtió en el momento más intenso y humano de la ceremonia. En una silla de ruedas empujada por su madre, ambos se acercaron al escenario, envueltos en una larga ovación. No eran premiados, pero fueron, sin duda, grandes protagonistas de la gala.

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3 w. ago Luanco llora a Alma Suárez, de 10 años, víctima de una enfermedad rara: "Deja una lección de amor que nunca se borrará"

"Luanco está conmocionado". Lo están sus vecinos, los clubes deportivos y también, obviamente, la familia de la pequeña Alma Suárez Fernández, que falleció este miércoles a los 10 años. La niña padecía una enfermedad rara, de esas que pocas personas en el mundo la padecen, una enfermedad que le provocaba una encefalopatía epiléptica, asociada a una grave discapacidad física y mental y que le impedía articular palabra ni caminar y le llevaba a asistir a constantes terapias de logopedia y fisioterapia neurológica.

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3 w. ago El barrio gijonés de El Llano se vuelca con Javi: un festival solidario para acercar al pequeño al tratamiento de su enfermedad

El Centro Municipal Integrado de El Llano acogerá mañana jueves 18 de diciembre, a partir de las 19.00, el Festival Solidario para Javi, una cita musical organizada por la Asociación Vecinal El Fumeru con un objetivo muy concreto: recaudar fondos para ayudar a Javi, un niño asturiano de ocho años diagnosticado de NEDAMSS, una enfermedad genética extremadamente rara y devastadora. Todo lo recaudado con la venta de entradas, con un precio donativo de 10 euros, se destinará íntegramente a esta causa.

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last month Así es la acromegalia, la enfermedad rara que sufre Begoña: "Los anillos me quedaban pequeños"

La acromegalia es una enfermedad rara con una incidencia de entre 2 y 11 casos por millón de habitantes a nivel mundial.

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