63 h. ago Başını dahi kontrol edemiyordu, bale gösterisi yapmaya başladı

Sivas'ta yaşayan 5 yaşındaki SMA hastası Asya Yüksel, tedavi sürecinin ardından bale gösterisi yaparak büyük bir başarı elde etti. Asya'nın azmi ve isteği, katılımcılardan alkış aldı.

Other

3 d. ago SMA'lı Rüzgar bebek için valilik onaylı bağış kampanyası

1,5 aylık Rüzgar bebeğin yurt dışındaki tedavisi için 1 milyon 820 bin dolar toplanması amacıyla bir bağış kampanyası başlatıldı. Aile, Bolu Valiliği'nden onay aldı ve destek çağrısında bulundu.

Other

3 d. ago Bolu'da SMA Tip 2 Tanısı Konulan Bebeğin Tedavisi İçin Bağış Kampanyası Başlatıldı

Bolu'da SMA Tip 2 tanısı konulan 1,5 aylık Rüzgar bebeğin yurt dışındaki tedavisi için 1 milyon 820 bin doların toplanması amacıyla valilik onaylı bağış kampanyası başlatıldı. Aile, halktan destek istedi.

Other

2 w. ago SMA Tip 2 Hastası Aydem Tedavi Sürecinin İkinci Aşamasına Geçiyor

Bilecik'te SMA Tip 2 hastası Aydem Emine Dürük, Dubai'deki tedavisinin olumlu sonuç vermesi üzerine Ankara'ya yönlendirildi. Aydem'in tedavi sürecinin ikinci aşaması 6 ile 8 ay arasında sürecek.

Other

2 w. ago SMA tedavisinde dışa bağımlılığı bitirecek adım... Yerli imkanlarla geliştirildi

Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) ile Polifarma İlaç arasında SMA tedavisinde kullanılan nusinersen etkin maddesi ve ilacının yerli imkanlarla geliştirilip üretilmesine yönelik işbirliği protokolü imzalandı. Törenin ardından konuşan Polifarma İlaç Yönetim Kurulu Başkanı Ufuk Süleyman Kumrulu, "Önemli bir yatırım, şu ana kadar özellikle nusinersen etkin maddesi ve SMA ilacımızın etkin maddesine yaklaşık 14 milyon dolar harcama yaptık. Bu sadece SMA ilacı değil SMA ilacıyla beraber Nadir Hastalıklar Platformumuzda oluşan 4 yeni etkin madde üretimimiz var. Her yıl yatırımlarımıza hız kesmeden devam edeceğiz." değerlendirmesinde bulundu.

Other

2 w. ago SMA Tedavisinde Yerli Çözüm: Nusinersen İçin Protokol İmzalandı

TÜSEB ile Polifarma İlaç arasında SMA tedavisinde kullanılan Nusinersen ilacının yerli imkanlarla geliştirilmesi için iş birliği protokolü imzalandı. Ayrıca evde kullanım için geliştirilen Bioxy adlı mekanik ventilatör tanıtıldı.

Other