37 h. ago El segundo torneo Ovimaster Seronda de natación, un baño de solidaridad el domingo en Oviedo a favor de "El Ángel de Javi"

La segunda edición del Torneo Ovimaster Seronda, que se celebrará el domingo en la piscina del Parque del Oeste de Oviedo, congregará a 211 deportistas de categoría máster en una competición que tendrá carácter solidario. Todo lo recaudado irá en favor de la iniciativa "El Ángel de Javi", que trata de conseguir fondos para costear una terapia génica para curar el síndrome NEDAMSS, una enfermedad rara que le dificulta el habla, la movilidad e incluso la capacidad de respirar. "Se espera que Javi nos acompañe el domingo en la entrega de premios", dijo durante la presentación Esther Bermúdez, nadadora y miembro del club Ovimaster.

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4 d. ago El emotivo gesto de Cristiano Ronaldo con un niño asturiano que padece una enfermedad rara: "Este partido lo vamos a ganar"

El futbolista regaló una camiseta firmada a Javi Suárez, un niño ovetense de 8 años que sufre una enfermedad genética neurodegenerativa que se denomina "IRF2BPL". También es conocido como "trastorno del neurodesarrollo co casi no se sostiene pero este partido lo vamos a ganar", explica su madre, Ana Piera, en un video que ha compartido en sus redes sociales Ivana Rodríguez, la hermana de Georgina, que vive en Gijón y que ha ejercido de hada madrina para darle la sorpresa al pequeño con la zamarra del Al-Nassar. "Ve todos sus vídeos", aseguran los allegados.

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4 d. ago El emotivo gesto de Cristiano Ronaldo con un niño asturiano que padece una enfermedad rara

El futbolista regaló una camiseta firmada a Javi Suárez, un pequeño ovetense de 8 años que sufre una enfermedad genética neurodegenerativa que se denomina "IRF2BPL". También es conocido como "trastorno del neurodesarrollo con regresión" o NEDAMSS y puede expresarse con movimientos anormales, pérdida del habla o convulsiones, entre otros signos. "En enero estaba jugando al fútbol y ahora ya no puede moverse", explica su madre, Ana Piera, en un video que ha compartido Ivana Rodríguez, hermana de Georgina, y que ha ejercido de hada madrina para darle la sorpresa con la zamarra del Al-Nassar. "Ve todos sus vídeos", aseguran los allegados. A través del movimiento "El Ángel de Javi" su familia trata de recaudar fondos para traer a España la terapia génica que se está usando de forma experimental en Estados Unidos y que cuesta un millón y medio de euros. "Contáis con todo nuestro apoyo", reiteró Ivana Rodríguez.

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7 d. ago Audrey Tang, la ministra 'hacker' de Taiwán que ha reinventado la democracia: "La IA pone al humano en un bucle, como un hámster en una rueda"

Cuando tenía solo 4 años, a Audrey Tang (Taipéi, 1981) le diagnosticaron una enfermedad rara que podía matarla si se sobreexcitaba. Podían operarla para reparar el agujero que atravesaba su corazón, pero debía esperar hasta los ocho. Su probabilidad de sobrevivir era del 50%. En lugar de hundirse, la pequeña Audrey, educada en la contención y espiritualidad taoista, optó por desplegar su curiosidad, ejercer su precoz capacidad para pensar y adentrarse en el mundo de la literatura y las matemáticas para emerger como un prodigio de la informática. A los ocho aprendió a programar, a los 12 fue operada con éxito y a los 14 abandonó la educación tradicional para dedicarse a programar código. Su misión vital sería democratizar el conocimiento y hacer del mundo un lugar mejor.

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2 w. ago Ni albinismo ni una rara enfermedad: la verdadera y alarmante causa que ha vuelto blanco al lince visto en

Ni albinismo ni una rara enfermedad: la verdadera y alarmante causa que ha vuelto blanco al lince visto en  La Razón

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2 w. ago Ricardo Damas sucede a Leticia Beleta como director general y vicepresidente de Alexion en España y Portugal

La hasta ahora responsable de la compañía especializada en enfermedades raras "inicia una nueva etapa profesional". Más información: Leticia Beleta (Alexion): "Es responsabilidad de todos que los niños con enfermedades raras accedan a tests genéticos"

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2 w. ago Salas corre por Javi: una marea solidaria recauda 2.100 euros para ayudarle en su lucha contra una enfermedad rara

Salas llevó la solidaridad por bandera durante la mañana de este sábado ante la celebración de la carrera solidaria, cuya recaudación, valorada en 2.100 euros, se ha destinado a “El Ángel de Javi”. Se trata de una comunidad creada para ayudar a Javi, un niño de ocho años que lucha contra el síndrome NEDAMSS.

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2 w. ago Piel de Mariposa: así es una de las enfermedades raras “más dolorosas” para lo que no hay cura

La Piel de Mariposa, que este sábado 25 de octubre, celebra su Día Internacional, es una enfermedad rara, de origen genético, muy dolorosa y sin cura. Esta dolencia provoca una extrema fragilidad en la piel y en las mucosas, que son los tejidos que recubren los órganos del cuerpo. 

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3 w. ago Una mutación genética, dos cánceres y una vida sin frenos: "Hago vida normal. La ileostomía no me ha frenado"

A los 19 años le diagnosticaron una enfermedad genética rara que le provocó cáncer de colon. Tras varias cirugías, decidió quedarse con la bolsa de manera definitiva Leer

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