4 d. ago El segundo torneo Ovimaster Seronda de natación, un baño de solidaridad el domingo en Oviedo a favor de "El Ángel de Javi"

La segunda edición del Torneo Ovimaster Seronda, que se celebrará el domingo en la piscina del Parque del Oeste de Oviedo, congregará a 211 deportistas de categoría máster en una competición que tendrá carácter solidario. Todo lo recaudado irá en favor de la iniciativa "El Ángel de Javi", que trata de conseguir fondos para costear una terapia génica para curar el síndrome NEDAMSS, una enfermedad rara que le dificulta el habla, la movilidad e incluso la capacidad de respirar. "Se espera que Javi nos acompañe el domingo en la entrega de premios", dijo durante la presentación Esther Bermúdez, nadadora y miembro del club Ovimaster.

Politics

7 d. ago El emotivo gesto de Cristiano Ronaldo con un niño asturiano que padece una enfermedad rara: "Este partido lo vamos a ganar"

El futbolista regaló una camiseta firmada a Javi Suárez, un niño ovetense de 8 años que sufre una enfermedad genética neurodegenerativa que se denomina "IRF2BPL". También es conocido como "trastorno del neurodesarrollo co casi no se sostiene pero este partido lo vamos a ganar", explica su madre, Ana Piera, en un video que ha compartido en sus redes sociales Ivana Rodríguez, la hermana de Georgina, que vive en Gijón y que ha ejercido de hada madrina para darle la sorpresa al pequeño con la zamarra del Al-Nassar. "Ve todos sus vídeos", aseguran los allegados.

Politics

9 d. ago Audrey Tang, la ministra 'hacker' de Taiwán que ha reinventado la democracia: "La IA pone al humano en un bucle, como un hámster en una rueda"

Cuando tenía solo 4 años, a Audrey Tang (Taipéi, 1981) le diagnosticaron una enfermedad rara que podía matarla si se sobreexcitaba. Podían operarla para reparar el agujero que atravesaba su corazón, pero debía esperar hasta los ocho. Su probabilidad de sobrevivir era del 50%. En lugar de hundirse, la pequeña Audrey, educada en la contención y espiritualidad taoista, optó por desplegar su curiosidad, ejercer su precoz capacidad para pensar y adentrarse en el mundo de la literatura y las matemáticas para emerger como un prodigio de la informática. A los ocho aprendió a programar, a los 12 fue operada con éxito y a los 14 abandonó la educación tradicional para dedicarse a programar código. Su misión vital sería democratizar el conocimiento y hacer del mundo un lugar mejor.

Politics

2 w. ago La mitad de los medicamentos financiados en 2025 son para enfermedades raras

El Ministerio de Sanidad está mejorando el acceso a terapias innovadoras. Más información:España 'desatasca' la financiación de medicamentos para enfermedades raras: ha autorizado 16 hasta junio

Politics

3 w. ago Salas corre por Javi: una marea solidaria recauda 2.100 euros para ayudarle en su lucha contra una enfermedad rara

Salas llevó la solidaridad por bandera durante la mañana de este sábado ante la celebración de la carrera solidaria, cuya recaudación, valorada en 2.100 euros, se ha destinado a “El Ángel de Javi”. Se trata de una comunidad creada para ayudar a Javi, un niño de ocho años que lucha contra el síndrome NEDAMSS.

Politics

3 w. ago Piel de Mariposa: así es una de las enfermedades raras “más dolorosas” para lo que no hay cura

La Piel de Mariposa, que este sábado 25 de octubre, celebra su Día Internacional, es una enfermedad rara, de origen genético, muy dolorosa y sin cura. Esta dolencia provoca una extrema fragilidad en la piel y en las mucosas, que son los tejidos que recubren los órganos del cuerpo. 

Politics

4 w. ago Sara Montero (Lundbeck): "Lanzaremos dos medicamentos para enfermedades raras del cerebro en España a comienzos de 2029"

Sara Montero (Lundbeck): "Lanzaremos dos medicamentos para enfermedades raras del cerebro en España a comienzos de 2029"  El Economista

Politics